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冰人陳磊癱瘓在床闖蕩網絡人生

來源：網絡轉摘發表日期： 2006/11/1 11:18:43

陳磊離電腦的距離是１．５米，這樣中間可以放下椅凳，方便母親照顧他。每天，他就是通過臺燈改造的鏡子反射，來瀏覽網絡。　見習記者丁潔／攝

有了這個特制的反射鏡，陳磊就能看到電腦上的內容

現如今五根指頭也不能很好的活動了

　　河南商報報道：(特約撰稿朱平豆見習記者徐振江／文見習記者丁潔／圖)他，全身只有肘、腕關節能活動，此外，兩根手指可以稍微彎曲，整個人就像被冰封住一樣。但他建立的“快樂坊”網站，每天流量在2萬左右。在十字繡領域，這是流量最大的網站之一。靠著這個平臺，31歲的鄭州青年陳磊自強自立，在艱難的人生路途中，成就著自己的夢想。

　　目前，陳磊全身只有兩臂肘關節、腕關節、手指關節、頜關節能稍微動動外，整個人就像“冰人”一樣，不能動彈，生活全靠媽媽照顧。

　　2006年9月4日，鄭州市西工房小區一個普通早晨，31歲的陳磊早早醒來，年邁的母親幫他打開電腦，上了“十字繡”論壇的QQ群后，很多網友熱情地和他打招呼。

　　這些網友也許并不知道，這個性格溫和、網名為“眼鏡”的年輕人，正躺在床上，用僅可移動的兩根手指的關節和他們聊天。

　　網友們也許更不知道，“快樂坊”論壇的這個創始者，是一位疾病纏身20年，全身幾乎不能動彈，只能僵直地躺在病床上的一個人——他甚至已不能用手指敲擊鍵盤。

　　但就是這樣一個人建立了“快樂坊”——一個以十字繡為主的商務平臺，它的每天流量在2萬左右。在十字繡領域，這是流量最大的網站之一。

　　靠著這個網站，陳磊自強自立，在艱難的現實生活中，敲打著自己的夢想。

　　陳磊僵臥木板床

　　如果見到陳磊，你會很驚訝。

　　目前，陳磊全身只有兩臂肘關節、腕關節、手指關節、頜關節能稍微動動外，整個人就像“冰人”一樣，不能動彈。

　　見到他時，正好碰見他“坐”在床沿，與其說是坐，不如說是一塊門板斜立在床沿讓他靠著。支撐這塊“板”的，是幾條舊棉被。

　　拿出照相機，本想拍一下他難得的一張“活動”照，但見他的身形實在不宜以圖片來展示，便住手了。

　　他要躺下，他的媽媽去動手。陳媽媽不要任何人幫忙，因為她有一套“復雜的程序”，“搞不好就會碰痛了他”，差一點也不行。

　　他的頭是僵硬的，已完全僵直了，兩眼只能一直向上看。但從去年他的一張照片看，他的頭下還枕著一條白毛巾，這說明那時他的頸部還能有一點活動。

　　他的電腦，在離他身體1.5米遠的地方，電腦為什么要離得這么遠？因為中間往往要擱一張椅子，這能方便母親照顧他，也便于在他“起來”時，將他擱在椅子上。

　　通過鏡子看世界

　　去年，陳磊的左手肩、肘關節還能動時，他是將一面鏡子擱在左臉側，這樣可以通過鏡子來看電腦，管理他的網站。

　　今年不行了，他的左肩、肘關節也僵直了。是他的父親，在外面拾回一盞廢棄的臺燈，將臺燈罩子的口安上鏡子，制成了一面活動自如的鏡子，他可以在固定的位置通過鏡子看電腦了。

　　如今，這盞臺燈的螺紋也滑了絲，不能好好固定，每次動過鏡子后，要恢復原樣相當困難。

　　每次用電腦，也是有程序的。先請母親來為他開機，然后給他鼠標。接著，他用右手手指來操作一直放在手邊的鼠標。

　　陳磊的電腦離他太遠了，電腦上的字難以看清，他就在操作時，啟用了放大鏡。這樣，鼠標所到之處，就在電腦顯示屏的上方出現了放大的區域。他看的，就是這樣的區域，但他看到的字，全都是反的。

　　內蒙古女孩幫他發文字

　　他的困難還不止上文所述。

　　他的手指已不能敲擊鍵盤。每天上午，他都是通過QQ的語音對話，與內蒙古的姑娘葉青聯系上，對方根據他的口述，將內容敲上，他看過后，再將內容發出去。

　　葉青姑娘也是殘疾人，高位截癱，手也不能自如活動，她是將筆綁在手上，來實現敲擊鍵盤的。

　　陳磊就是這樣，“活動”在互聯網世界。

　　僵臥木板床品味創業磨難

　　他越來越意識到自己無法修完最基本的學業，也就是說，他并不能夠與其他同學一樣，走正常的人生之路。還在他那么小的時候，他就感受到了生存的恐慌與壓迫。

　　今年，是陳磊的關節活動退化最嚴重的一年，下一步將會怎樣？

　　不知道。

　　陳磊只是笑笑，說：“我這人命總是好，每一次覺得無路可走了，都會想到辦法，每次都這樣。”

　　重病突襲花季少年

　　陳磊生于1975年，父親是柴油機廠工人，母親是小學老師。

　　小時候，陳磊的體質很弱，時常鬧病，體育總是不及格。但4年級時跑了一次400米，覺得耐力不錯，就開始天天跑步。六年級時，因為個子高，對體育感上興趣，希望自己將來做體育明星。他是校長跑隊、足球隊的，參加學校運動會，400米項目曾拿到第一名。

　　但1987年，他的人生軌跡發生了遷移。那年的一個夏日，天陰沉沉的，小學畢業后的陳磊，在他的小學母校玩。當他從主席臺上站起來時，臀部突然一陣鉆心透肺的疼痛。“從來不知道疼痛可以達到這樣的地步”，而他更沒有想到的是，這樣的疼痛從此會與他的生命為伍。

　　這樣的疼痛時不時就偷襲而至，疼痛呈游走性，臀部、腰、腿，時常游走，但后來，便固定在髖關節。

　　疼痛讓陳磊放棄了各種體育活動，他不能再跑步，也不能踢足球，12歲的陳磊有種不祥的預感——也許以后當不成體育明星了，但他仍然感覺以后的日子陽光明媚。

　　“在學校的比賽中，我的小品還獲得過一等獎，那完全是自編自導自演的。我寫文章好啊，作文經常被老師在班上念。想當作家、當導演……”陳磊說。

　　但命運似乎并不愿意與他就此達成協議。

　　可憐右腿變“木棒”

　　隨著病情的發展，陳磊的關節越來越成問題。即使如此，他還是考上了鄭州鐵一中，現在叫101中學，這是河南的省重點中學。

　　但讀到高中以后，他的許多關節活動受限，髖關節、膝關節、踝關節先后發生強直融合，不能彎曲或活動。到了高二時，病情發展到他實在沒辦法繼續讀書了，便休學了一年。一年后，他重新返校。

　　他記得那個日子，1993年11月中旬的一天，氣候突變，寒流來了。天冷，刮大風，天上陰霾一片，有厚厚的重云。凡天降溫，或陰濕，或下雨，就是他犯病的日子，這一天，同樣如此。

　　他騎著車回家，他不知自己是怎樣熬著痛回來的，到了家門口，他突然發現，他的右腿如一根直立的木棒，再也不能彎曲了，他沒有辦法將腿從車上跨下來。他喊著媽媽，媽媽從屋里趕出來，才成功地將他從車上移了下來。

　　這一天，成了他一生中最后一次騎車的日子。

　　全身僵直不能動

　　讓陳磊陷入不覆之地的，是強直性脊柱炎。

　　強直性脊柱炎是一種慢性、進行性和炎性疾病，為脊柱各關節及關節周圍組織的侵襲性炎癥。

　　該病變常自骶髂關節開始，逐漸向上蔓延到脊柱及脊旁組織，引起脊柱強直和纖維化，造成彎腰活動障礙。此病病因不明，但卻是很古老的常見病，一般被認為沒有徹底治愈的方法。

　　近20年來，疼痛始終陪伴著他。

　　他的病情過程是這樣的：自髖關節開始，然后到膝蓋、踝，順著脊柱向上，到肩、肘、手腕、手指，病痛像爬山虎一樣慢慢地爬，到最后，疼痛緩解，關節變硬，再后來，人變成了一根直挺的木棍后，沒有了任何感覺，就不疼了。

　　命運的玩笑，往往是沉重的。

　　生存恐慌壓過來

　　實際上，陳磊最大的痛苦，來自于內心。

　　他是一位“懂事”比較早的孩子。在他看來，他會像其他生于上世紀70年代的同齡人一樣，最常見的軌跡就是上中學，然后大學，畢業，工作，愛情，家庭……

　　但是，他越來越意識到自己無法修完最基本的學業，也就是說，他并不能夠與其他同學一樣，走正常的人生之路。還在他那么小的時候，他就感受到了生存的恐慌與壓迫。

　　以后，我的一生將會是怎樣的呢？他迷茫。

　　他喜歡讀書，小時候，到了誰家，便要問，你家有書嗎？有書看就不走了。而生病讓他看了好多書，比如蘇童、劉衡、劉震云、路遙的，小說雜志如《當代》、《十月》，還有“勵志”的雜志如《中國青年》、《讀者》。

　　但這樣的書，不僅啟發了他的自我奮斗精神，也使他學會對社會有深刻的思考。因此，盡管他在那樣的病痛以及心理壓力下，他給同學們留下的，卻是一個幽默、風趣、快樂的印象。

　　在那時候，他就意識到，自己將來的生活是沒有保障的。父母是不可能依賴一輩子的，而且，父親是個患過癌癥的病人，長期以來身體也不好。他更沒有可以依賴的。

　　躺在病床上，經�？措娨暋秳游锸澜纭愤@個節目，他悟出一個道理：人類也沒有辦法違背一個自然法則——適者生存。人要想生存，就要依靠自己的能力。

　　他給自己的生活目標確定為：自己解決自己的溫飽問題，在生存上完全獨立，最好能這樣。

　　發現電腦新天地

　　1999年之前，臥病在床的陳磊第一次想到了創業。

　　先是計劃開書店，如何進貨、如何經營都考察好了，陳磊坐著輪椅出去找門面房，但當他發現自己如何努力都單獨上不了門面房前的那幾級臺階時，他知道，自己的打算是何等的不現實。

　　“即使是能找朋友幫忙進貨，店開張了，我的作用也只是坐在那里，看著書攤，連上臺階都天天需要人幫忙。”

　　1999年，父親在他同學的陪同下，為他買了電腦。那時，電腦已比較普及，但對他來說，電腦是一個價格昂貴的“奢侈品”，因此，盡管在尋找生活之途中，他早就認為電腦是一條出路，但他并不敢輕易“下手”。

　　他的兩個高中同學，郭謙和楊濤，一個是河南鐵路局計算機中心的，一個是省電力設備公司的，都是電腦好手，是他們最先幫他引進電腦之門。

　　他學會了用電腦，并通過電腦做平面設計、圖像設計和廣告設計方面的工作。他做出了令自己滿意的作品，后來，他讓媽媽帶著他的作品去找公司找工作。

　　一家廣告公司招人，看到他的作品，先把馮媽媽叫了過去，但當媽媽說了他的情況后，廣告公司猶豫了，“因為搞設計的，有時候必須要和客戶面對面交流，但你可能會不方便！”廣告公司說我們考慮一下，你先回去等通知吧。

　　之后，再沒了消息。

　　創辦網站尋希望

　　看到陳磊艱難的生活，他媽媽的一個初中同學對他媽媽說：要不讓你兒子上網吧，對他來說，可能網上的工作機會更多一點。

　　互聯網世界，是多么寬大，誰也看不清它的未來和它的邊際。但通過網絡，他結識了“一樣的天空”，這是一個殘疾人的網站，站長是一位高位截癱患者，叫張冬芳。在網上，大家叫她芳姐。

　　網絡世界，給他打開了生命里的一扇窗。

　　在那里，有那么多的殘疾人，生存著，快樂著，痛苦著，他們是一群有著自己苦樂年華的人。他不僅從那兒獲得力量，他也成為其中的成員之一，并在電腦版塊做過版主。是“一樣的天空”，讓他與這個世界貼近。

　　那時，中國的互聯網正熱，那幾年，他冥冥之中就認為，互聯網，這是留給他的最后一點生存希望了，他也要走互聯網生存之路。

　　2000年的網絡，各大網站都有免費的空間可以利用，而且各種資源都免費，他就建立了一個叫“小靈通”的網站，上面主要介紹各種手機的功能，圖片資料。

　　起這個名字的時候，還沒有出現小靈通電話，他主要是受小時候看的一本漫畫書《小靈通漫游未來》的影響。

　　網站開通了，那天晚上，他很高興，拄著拐杖出了門，看到門口的鄰居們，他激動地說：“我的網站開通了！”鄰居似乎并不知道這意味著什么，但看他高興的樣子，也就跟著說，不錯不錯。

　　接連失敗不氣餒

　　陳磊的網站，做網絡廣告，這在當時頗風行。小靈通網站，日訪問量為800左右，以介紹手機為主，靠廣告點擊數來賺錢。依靠這個網站，上網的費用有了，還能有一點盈余。

　　當時網上的廣告生意還挺火，但當時做網絡推廣的廣告公司大多在玩假，做完了許多廣告，公司就自然消失了，再也要不回廣告費，只有一筆費用，是他最為難忘的。通過亞洲交友中心，他接到了美國的一個單，每做滿50美元，美國那邊就會給他寄來支票，先后數月，匯來的支票共計300美元，合人民幣2500元��！這對他來說，幾乎就是天文數字了。

　　但接著，互聯網泡沫破滅了。網絡廣告之路行不通了。

　　小靈通網站倒閉后，他和張冬芳大姐以及其他殘疾人朋友商量了一下，7個人準備成立一個工作室，然后依靠論壇，每個人負責一個欄目，找個公司做代理商，主要代理各公司的域名注冊、網絡空間等各項技術服務。

　　那時，他很迷茫，網絡這么大，人才那么多，這些剛剛學會平面設計，連網頁制作都不熟練的人，怎么能夠與一些大的網絡公司抗衡？現實讓陳磊意識到，走賣技術這條路，不通！

　　2001年秋天，他想到在網上開店，自己當老板。

　　他的第一個店是鮮花店，運作方式很簡單，在本地找到一家鮮花店做貨源地，客戶下了訂單以后，他再以客戶的身份給鮮花店打電話，從中賺取差價。

　　5年之后的今天，陳磊反思說：“開鮮花店是個錯誤的選擇，本地人不會網絡買花，直接去花店了，外地人買我也沒法送。”

賠錢賺誠信越柔越有力量

　　因為手忙腳亂的，他把進價標成銷售價了，再加上郵寄費電話費，賠了不少。但陳磊很高興，“我就有個感覺，第一筆生意賠了，以后可能賺，如果第一筆賺了，我還不放心呢。”
　　北京的中國十字繡總代理說要斷陳磊的貨，陳磊把電話打過去說：“我是一個殘疾人，希望你們能夠照顧一下。”

　　那個副總卻說：“正是因為你是個殘疾人，我才沒有把你當作殘疾人來看待，我希望你也要把自己當作正常人來看待。”

　　這令陳磊感覺很震撼。

　　情迷“十字繡”

　　2001年12月，網上鮮花店倒閉后，苦悶的陳磊每天晚上聽廣播，聽到鄭州經濟廣播電臺“月亮船”欄目請一家“十字繡”的老板做嘉賓，老板詳細地介紹了十字繡的來歷和潛在的市場，這如一根火柴擦亮了陳磊的心。

　　陳磊考慮到，十字繡沒有保質期，適合郵寄，而且產品和標準非常規范，線、圖紙都是規范的，不會因此而引起糾紛，這都適合在網上開店。

　　十字繡，即是用繡線和十字格布，利用經緯交織的搭十字的方法，對照專用的坐標圖案進行刺繡。十字繡外觀高貴華麗、精致典雅，早在公元4世紀，就在歐洲傳播開來。

　　有過鮮花店教訓的陳磊還是很謹慎，他查閱了十字繡在傳統店的價格，進價1.65元，一般要3元錢一個，陳磊上網，去一個大型的購物論壇調查，他發帖問：十字繡2元錢有沒有人買？

　　一長溜的跟帖，“哪里賣2元？快點告訴我！”

　　“天時、地利、人和！”陳磊說，

　　他決定做，反正手頭就這幾百元錢，賠進去就賠了！

　　但建網站并沒有花太多的錢，張冬芳租給他域名和服務器，甚至連技術都是她找人幫助做的。

　　為了聚集人氣，在網站上，還開設了“十字繡快樂論壇”。這個論壇比較活躍，占用的資源也比較大，是濟南、濟寧的兩個女孩幫助了他。同時，做論壇管理員，他忙不過來，也是她倆幫助管理。這兩個女孩，一個叫Fjill，也稱她木兒，另一位叫tmm0128，也稱她田妹妹。

　　2002年4月，十字繡行業的專業網站“快樂坊”正式開通。

　　賠了錢賺誠信

　　但陳磊的第一筆生意賠了錢。

　　因為手忙腳亂的，他把進價標成銷售價了，再加上郵寄費電話費，賠了不少。但陳磊很高興，“我就有個感覺，第一筆生意賠了，以后可能賺，如果第一筆賺了，我還不放心呢。”

　　讓他賠錢的這位顧客，網名叫“小王子”，是個上海女孩，這個女孩第二次一下子買了他幾百元錢的東西。后來成為朋友以后，陳磊把事情告訴了“小王子”，“小王子”很感動，就把這事寫了出來發在“十字繡快樂論壇”里。

　　網站的生意特別好，因為就全國來說，網上的店面就這一家，好多人知道十字繡但不知道哪里有貨，一看這里有，馬上就聯系他。

　　網站遭遇生存危機

　　但是，2002年10月，陳磊的快樂坊遭遇到了危機。

　　“快樂坊”的十字繡又便宜又好，“批發價1.65元，我一般賣2元，不多賺。”但是鄭州代理公司的上司——北京的中國十字繡總代理不愿意了，因為經常有人到當地十字繡店里抱怨，“網上才要2元，你們店里怎么要3元。”考慮到陳磊的店對市場的沖擊，北京總代理決定斷貨。

　　陳磊慌了，把電話打到北京的一個副總那里，“我是一個殘疾人，希望你們能夠照顧一下。”

　　那個副總說了一句讓陳磊一輩子都記得的話：“正是因為你是個殘疾人，我才沒有把你當作殘疾人來看待，我希望你也要把自己當作正常人來看待。”

　　“你知道當時什么感覺嗎？就好像我在乞求別人的憐憫，而別人卻給了我一巴掌。”

　　這令他震撼，“不讓別人看低，不讓別人看低……”他一直這樣來提醒自己。他要以健康人的狀態來做這個事情，不想別人以弱者來看待。

　　但后來他們并沒有斷貨，只是限制了一些條件，因為陳磊的網站銷售量大了，他們很多貨要通過陳磊來銷售。

　　越柔越有力量

　　這么多年來，陳磊無法回想這一步步是如何走過來的。20年前，他無法想象20年后的今天，但是他，總是這樣想，既來之，則安之。

　　他總在想，人生，是有規律的，有一些事情，你是無法拒絕的，你所要做到的，就是怎樣來處理這個問題。

　　陳磊認為，以他的性格來說，他是白羊座，屬兔，兔中之兔，代表性最強，性格浪漫，有激情，又積極向上，樂觀。他覺得他就是這樣。

　　陳磊在講述他自己的人生整個過程時，你會突然發現，從頭至尾，你聽不到他的一聲嘆息，也看不到他一絲的悲苦，他總是以微笑來講述這些令人驚悚的往事。

　　你坐在他旁邊，與他聊天，他始終通過那面小鏡子看著你，臉上始終帶著微笑……

　　陳磊說，他特別喜歡老子的哲學，有一段是說至柔至剛。他認為，他就是這柔，眼看不能承受生命之重，但他總能以柔弱的個性抗拒災難。

　　他相信，越柔，越有力量。

　　塵封愛情之窗

　　就是這樣，陳磊被迫只能躺在病床上的時候，開始了另一種生活。

　　開始，他還能反照著鏡子打字，只能是盲打，但后來也不行了，兩只手難以攏到鍵盤前。此時，一位叫葉青的姑娘出現了。

　　葉青是冬芳姐為他找的，內蒙古自治區的葉青，也是一位高位截癱。

　　葉青有一個三口之家，媽媽、4歲的弟弟與她，父親過早地離開了。葉青的家，月收入210元，葉青的工作時間大概是兩三個小時，陳磊每月給“工資”150元，再加上一些錢，大概200元出些頭。就只能這么多了。

　　陳磊了解到葉青的身世后，每逢元旦、春節啊，都會寄些巧克力、棗等給葉青，或給葉青的弟弟寄玩具。弟弟生病了，就多寄一個月的工資。天熱了，葉青沒有椅背的涼墊，他就寄去。

　　“媒體原先的說法并不準確，”陳磊說，“我并不是無償資助葉青。在這個社會上誰都沒有權利去要求別人無償資助，授人以魚，不如授人以漁。單純的物質幫助對殘疾人并沒有太多的好處，不如給他們一個工作機會。”

　　但可以發現，陳磊對葉青是有很深感情的。在陳磊電腦里，放的音樂是《1001個愿望》，這首歌，這是葉青博客的背景音樂。

　　但陳磊否認有愛情，“因為這不現實”。兩人開始接觸時，葉青按網上的叫法叫他“老大”，陳磊說，你還是叫我哥哥吧，我就叫你妹妹，這樣更親切些。這些天，他發現葉青話語特別短，他不知是怎么了，他懷疑是她病了，又不愿告訴他。他輕輕嘆了口氣，這是他唯一嘆的一口氣。

　　站在巨人媽媽肩上

　　陳磊承認，他確實活得挺難的。但是，他也希望可以將更多的愛給別人，因為在這個世界上，別人給予他的太多了。

　　他總是會得到許多人的幫助，有一個細節，他特別難忘。還是上高中的時候，聽說用蜜蜂蜇，可以治療這個“怪病”，趙曉南等同學就用三輪車拉著他，到了遠郊，找到養蜂的地方，讓蜜蜂來蜇他……唉，這些同學，多么可愛的朋友……

　　但他認為，這個世界上，最最親近的是媽媽，最最偉大的也是媽媽。

　　從父親生病到現在，一家三口，所有的重擔壓力都在媽媽身上，她從來沒有輕松過。但所有的壓力與痛苦，她從來沒有流露過，也從來沒有流露過一絲一毫的抱怨。

　　在電腦一側的墻上，有一幀紅葉，上面有一行字：送給我的好兒子。

　　引來“百度”合作

　　陳磊總在思考，活在這個世界上，究竟是為什么？能給這個社會什么回報？即使是整天躺倒在床上，他也會思考這樣的問題。他感覺，這輩子很難回報這個社會了，而如果有機會，他覺得有可能就在搜索營銷，但他對此，一竅不通……

　　一個偶爾的機會，他與河南銳旗網絡科技公司有了聯系，這個公司正是百度在鄭州的競價排名代理商。該公司總經理李少杰親自來看望他，他覺得與李少杰一拍即合。

　　他們有一個共同的心愿：能夠建立起與殘疾人相關的網站，采用新型的搜索營銷推廣方式，來為殘疾朋友推廣產品。

　　陳磊有兩個打算，第一個是建立全國第一家綜合性的專門行業網站，讓快樂坊發展壯大，另外計劃建立一個基金會，專門用于殘疾人網上創業。

　　陳磊說，全球十大慈善家，大多數在歐美。熱心慈善事業的企業家，國外所占的比例為80%，而國內只有15%，如果大家都能支持這一事業，多好……

　　說完這些，他突然問記者：“你說，我是不是有點太理想化了？”不等記者回答，他自言自語地說：“我覺得我有點。”

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